Cohorte de patients traités par l'hormone de croissance recombinante dans l'enfance FRESH-PEF60178-fr Jean-Claude CAREL Cohorte de patients traités par l'hormone de croissance recombinante dans l'enfance SAGHE : Santé Adulte GH Enfant FRESH-PEF60178-fr 60178 FRESH-PEF60178 Jean-Claude CAREL ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) Portail Epidémiologie France (PEF) EUROPEAN COMMISSION RESEARCH AGENCE NATIONALE DE SECURITE DU MEDICAMENT ET DES PRODUITS DE SANTE (ANSM) INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA) MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES null Jean-Claude;CAREL CNIL Insertion socio-professionnelle insuffisance somatotrope le syndrome de Turner hormone de croissance manifestations hormonales osseuses et cardiovasculaires particularités phénotypiques et/ou génétiques éducation professionnelle métaboliques déterminants insertion sociale impact psychologique prise en charge efficacité risque tumoral Endocrinologie Pédiatrie Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants socio-démographiques et économiques Déterminants liés au système de santé Répondre aux questions non résolues concernant l'insuffisance somatotrope, le syndrome de Turner et patients traites par hormone de croissance. Objectifs secondaires : - Préciser la fréquence et la gravité des manifestations hormonales, métaboliques, osseuses, et cardiovasculaires de la maladie tout au long de la vie, ainsi que leurs déterminants. - Identifier des sous groupes de patients selon la sévérité et leurs particularités phénotypiques et/ou génétiques en lien avec les deux laboratoires français de génétique moléculaire, hospitaliers et Inserm des anomalies de développement de l’hypophyse. - Mieux connaître le devenir des patients en termes d’éducation, d’insertion sociale, professionnelle et d’impact psychologique. - Améliorer les stratégies de prise en charge appropriées pendant l’enfance, la période de transition et chez l’adulte. - Réévaluer l’efficacité à long terme du traitement par hormone de croissance, traitement de référence de l’insuffisance somatotrope. certaines questions restent en suspend, outre le coût élevé, l’efficacité sur la taille finale de même que sur la qualité de vie chez un nombre important de patients. - Surveiller la tolérance à long terme et en particulier le risque tumoral. null France Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Traitement par l'hormone de croissance recombinante dans l'enfance de 1985 à 1997. Données rapportées par le participant de l'étude Données paracliniques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Présence d\'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques.Gestion des données manquantes par retour au dossier source et/ou par retour vers le patient ou un tiers.Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi.Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi.Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données par écrit. Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [10000-20000[ individus Questionnaire auto-administré Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Cohorte 10 489 Inconnu Accès réservé Utilisation des données par des équipes académiques à déterminer Accès restreint sur projet spécifique