Etude longitudinale sur des patients atteints du lupus érythémateux systémique: validation du systemic lupus activity questionnaire (slaq) et du lupus quality of life (lupus qol)
FRESH-PEF60147-fr
Claire BONITHON-KOPP
Etude longitudinale sur des patients atteints du lupus érythémateux systémique: validation du systemic lupus activity questionnaire (slaq) et du lupus quality of life (lupus qol)
FRESH QOLA
FRESH-PEF60147-fr
60147
FRESH-PEF60147
Claire BONITHON-KOPP
Francis GUILLEMIN
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE DIJON
Portail Epidémiologie France (PEF)
LUPUS FRANCE
null
Claire;BONITHON-KOPP
Francis;GUILLEMIN
CNIL
poussées
traduire
français
qualité de vie
questionnaire
Immunologie médicale
Dermatologie
Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi
Déterminants comportementaux
Déterminants socio-démographiques et économiques
Objectif général : Traduire et valider en langue française le systemic lupus activity questionnaire et le lupus quality of life
null
France
Grand Est
Bourgogne Franche-Comté
Individus
Patients
Masculin
Féminin
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personne âgée (65 à 79 ans)
patients répondants aux critères ACR 1997 de classification du lupus érythémateux systémique ; - patients capables de comprendre le français parlé et écrit ; - patients âgés de 18 à 75 ans ; - patients ayant reçu l’information orale et écrite portant sur la recherche.
Données cliniques
Données rapportées par le participant de l'étude
Présence d\'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour vers un tiers Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Vérification des critères d\'inclusion + contrôles des données saisies (données manquantes et incohérentes) + monitoring des consentements Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données
Qualité de vie/santé perçue
Autre
Via des structures (services ou établissements de santé
écoles
entreprises…)
< 500 individus
Questionnaire auto-administré
Entretien avec le participant (dont clinique)
Etude observationnelle
Etude observationnelle
13
Inconnu
Accès réservé
Utilisation possible des données par des équipes académiques à déterminer Utilisation non possible des données par des industriels
Accès restreint sur projet spécifique