Cohorte de jeunes atteints de maladies inflammatoires/rhumatologie pédiatrique FRESH-PEF60138-fr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE Cohorte de jeunes atteints de maladies inflammatoires/rhumatologie pédiatrique CEMARA FRESH-PEF60138-fr 60138 FRESH-PEF60138 Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) Portail Epidémiologie France (PEF) null Pierre;QUARTIER-DIT-MAIRE CNIL pronostic vital atteinte embryonaire/foetale événements de santé événements indésirables décès hospitalisation séquelles néoplasies Pédiatrie Rhumatologie Ménopause Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants biologiques Objectif général : Évaluer le risque de survenue d’événements indésirables graves sous ou après exposition à des biothérapies prescrites en rhumatologie pédiatrique. La population étudiée comporte une proportion croissante de patients exposée dès l’enfance à des biothérapies d’introduction récente (antagonistes du TNFalpha, de l’IL-1, de l’IL-6, anti-CD20, CTLA-4IG, …) parfois en association à des immunosuppresseurs Objectifs secondaires : 1/ Évaluer parallèlement à l’objectif principal le risque de survenue d’événements indésirables graves (EIG) en l’absence de biothérapie dans l’ensemble de la cohorte de rhumatologie pédiatrique . 2/ Évaluer le risque d’EIG en présence ou en l’absence de biothérapie pour nos principales sous-cohortes : arthrites juvéniles idiopathiques, maladies auto-inflammatoires pédiatriques, vascularites systémiques et connectivités de l’enfant dont le lupus . 3/ Description plus précise des caractéristiques évolutives et de la prise en charge de ces patients. 4/ Incrémenter des études épidémiologiques, cliniques et fondamentales via notamment la constitution d’une biothèque et des liens avec d’autres cohortes et registres . 5/ Favoriser l’évaluation des pratiques médicales et de l’application des recommandations des protocoles nationaux de diagnostic et de soin. null France Individus Patients Masculin Féminin Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Patients inclus dans la base Cemara avec un diagnostic relevant du label du centre de référence maladies rares « arthrites juvéniles » = maladies inflammatoires de rhumatologie pédiatrique recensées dans le thesaurus Cemara (et le thesaurus Orphanet) entrant dans l’une des 4 catégories suivantes : arthrites juvéniles idiopathiques, autres arthrites juvéniles, maladies auto-inflammatoires pédiatriques, maladies systémiques et vascularités pédiatriques Données cliniques Présence d\'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Réalisation d\'audits de qualité internes et externes Fréquence audit interne : 1/AN Fréquence audit externe : 1/3 ANS Autre(s) procédure(s) qualité : CONTROLE PAR ECHANTILLONAGE Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [1000-10000[ individus Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Cohorte 1068 Inconnu Accès réservé Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Condition d'accès contractuelles Accès restreint sur projet spécifique