Cohorte de patients greffés avec les cellules du sang de cordon ombilical atteints de maladies hématologiques malignes et non malignes FRESH-PEF60097-fr Vanderson ROCHA Cohorte de patients greffés avec les cellules du sang de cordon ombilical atteints de maladies hématologiques malignes et non malignes EUROCORD FRESH-PEF60097-fr 60097 FRESH-PEF60097 Vanderson ROCHA UNIVERSITE PARIS CITE Portail Epidémiologie France (PEF) AGENCE DE LA BIOMEDECINE ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) null Vanderson;ROCHA CNIL prise du greffon réaction greffon contre l’hôte aigue chronique événements de santé rechute mortalité Cardiologie et médecine vasculaire Hématologie Tumeurs hématopoïétiques malignes, sans autre précision Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants liés au système de santé Objectif général : Collecter des données cliniques des nouveaux patients greffés et mise à jour du suivi de la cohorte pour l’analyse des facteurs pronostiques des résultats des greffes en Europe et dans le monde avec une ou deux unités de sang de cordon provenant des banques de sang de cordon françaises, européennes ou internationales. Objectif secondaire : Améliorer la récupération de données par la creation d’un système electronique de recueil de données en ligne pour les banques de sang de cordon, afin de faciliter le flux d’informations qui provient de ces banques et permettre de récuperer des données non analysées à ce jour. Restructurer le système d’information actuel, notamment grâce au développement de nouvelles technologies pour la gestion de la base de données et l’application des standards internationaux. Développer un réseau de communication électronique avec d’autres bases de données existantes notamment avec promise (registre EBMT des greffes de moelle), Netcord (réseau des banques), le NMDP et le CIBMTR aux USA. null Royaume-Uni Suède Norvège Allemagne Italie Espagne France Belgique Congo Islande Danemark Individus Patients Masculin Féminin Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Tous les patients ayant reçu une ou deux unités de sang de cordon ombilical en Europe ou patients internationaux ayant reçu une ou deux unités de sang de cordon provenant des banques européennes Données rapportées par le participant de l'étude Présence d\'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers un tiers ou retour vers la base ebmt (promise) pour confirmer l’absence des donnees et ainsi pouvoir retourner vers les data-managers des centres greffeurs Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [1000-10000[ individus Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Cohorte 4724 Inconnu Accès réservé Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation possible des données par des industriels à déterminer Condition d'accès determiner par le conseil scientifique d’eurocord, de la societe française de greffe de moelle (sfgm-tc), de l’ebmt Condition d'accès contrats avec les biotech et l'industrie pharmaceutiques en discussion, aucun n'est actuellement actif Accès restreint sur projet spécifique