Etude cas-témoins sur les dystrophies rétiniennes héréditaires (2004) FRESH-PEF60094-fr José Alain SAHEL Etude cas-témoins sur les dystrophies rétiniennes héréditaires (2004) DMLA 2004 FRESH-PEF60094-fr 60094 FRESH-PEF60094 José Alain SAHEL CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D'OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX) Portail Epidémiologie France (PEF) EUROPEAN COMMISSION RESEARCH AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR) CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D'OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX) FONDATION POUR LA RECHERCHE MEDICALE FONDATION VOIR ET ENTENDRE INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) MINISTERE DE L’ENSEIGNEMENT SUPERIEUR, DE LA RECHERCHE ET DE L’ESPACE MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES null José Alain;SAHEL CNIL Evénements de santé fonctions visuelles données morphométriques rétine impact qualité de vie évaluation handicap Ophtalmologie Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants biologiques Objectif général : étudier les corrélations génotype phénotype Objectifs secondaires : - étudier les corrélations morpho-fonctionnelles - identifier de nouveaux marqueurs morphologiques ou fonctionnels - rechercher des signes prédictifs d'évolutivité null France Individus Patients Masculin Féminin Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Sujets atteints de dystrophies rétiniennes héréditaires Sujets apparentés Données cliniques Données rapportées par le participant de l'étude Données paracliniques Données biologiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Présence d\'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques. Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patient. Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi. Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi. Réalisation d\'audits qualités internes. Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données. Qualité de vie/santé perçue Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [1000-10000[ individus Questionnaire auto-administré Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Etude cas-témoins 1844 Étude complétée Accès réservé Utilisation possible des données par des équipes académiques Accès restreint sur projet spécifique