Cohorte de patients atteints de la maladie d'Huntington FRESH-PEF60079-fr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI Cohorte de patients atteints de la maladie d'Huntington COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française) FRESH-PEF60079-fr 60079 FRESH-PEF60079 Anne-Catherine BACHOUD-LEVI ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) Portail Epidémiologie France (PEF) null Anne-Catherine;BACHOUD-LEVI CNIL évolution de la maladie recherches en épidémiologie biologie thérapeutique événements de santé prise en charge clinique imagerie génétique Neurologie Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants biologiques Objectif général : améliorer la prise en charge des patients, faciliter et promouvoir les recherches en épidémiologie, clinique, imagerie, génétique, biologie et thérapeutique null France Individus Patients Masculin Féminin Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) patients présentant une maladie de Huntington génétiquement identifiée et des signes cliniques d'apparition récente. Données cliniques Données rapportées par le participant de l'étude Données paracliniques Données biologiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Présence d\'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Requêtes émises par l’attachée de recherche clinique (arc data-manager). Réalisation d\'audit qualité. Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [1000-10000[ individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Cohorte 6000 Inconnu Accès réservé Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Condition d'accès selon la charte du rhlf: acceptation du projet par le comité de pilotage qui évalue l'interet, la faisabilité, et les priorités du réseau, puis information et formation des membres du réseau lors des reunions plenières bianuelles en vue de réaliser le protocole. Accès restreint sur projet spécifique