Cohorte d’enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë
FRESH-PEF60060-fr
Yann MIKAELOFF
Cohorte d’enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë
KIDSEP
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Yann MIKAELOFF
ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
Portail Epidémiologie France (PEF)
FONDATION FRANCE SCLEROSE EN PLAQUES (FONDATION FRANCE SEP)
null
Yann;MIKAELOFF
CNIL
analyse multivariée
épidémiologie
événements de santé
enfant
Immunologie médicale
Neurologie
Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques
Déterminants biologiques
Objectif général : 1. Poursuivre une cohorte nationale d'enfants ayant présenté une première poussée de démyelinisation aigüe et la suivre plus de 10 ans 2. Déterminer les facteurs de risques cliniques et radiologiques pour une récidive (qualifiant pour le diagnostic de SEP) 3. Déterminer l'évolution vers le handicap et ses facteurs de risques 4. Participer a l'étude génétique de la prédisposition à la SEP 5. Pharmacovigilance (vaccins)
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France
Individus
Patients
Masculin
Féminin
Nourrisson (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 12 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Enfants ayant déjà eu cliniquement un symptôme de démyélinisation inflammatoire aiguë (A1) survenu entre Janvier 1990 et Décembre 2003, avant l'âge de 16 ans
Données cliniques
Données rapportées par le participant de l'étude
Données paracliniques
Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie
Présence d\'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques
Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Autre
Via des structures (services ou établissements de santé
écoles
entreprises…)
< 500 individus
Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré
Entretien avec le participant (dont clinique)
Etude observationnelle
Etude observationnelle
Cohorte
493
Inconnu
Accès aux seules métadonnées
Utilisation non possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels
Accès restreint sur projet spécifique