Registre du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie FRESH-PEF5623-fr Christian JACQUELINET Registre du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie REIN FRESH-PEF5623-fr 5623 FRESH-PEF5623 Christian JACQUELINET AGENCE DE LA BIOMEDECINE Portail Epidémiologie France (PEF) null Cécile;COUCHOUD Christian;JACQUELINET CNIL données interprétation décision expertise épidémiologique bio-statistique patients dialysés ou transplantés taux de mortalité et l’évolution handicaps associés incidence prévalence caractéristiques sociodémographiques co-morbidités prise en charge Néphrologie Insuffisance rénale Déterminants socio-démographiques et économiques Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants environnementaux : Autres Déterminants comportementaux Systèmes de soins et accès aux soins Déterminants biologiques Déterminants environnementaux Mettre en place un système d’information pérenne, regroupant autour des données, de leur interprétation et de leur utilisation potentielle pour la décision en santé publique ou la pratique clinique l'ensemble des partenaires concernés (organisation en réseau) et disposant de l’expertise épidémiologique, bio-statistique et informatique nécessaire pour : - Dénombrer l’ensemble des patients dialysés ou transplantés pour insuffisance rénale chronique en France métropolitaine et dans les DOM-TOM, - Evaluer l’incidence (objectif 80 de la loi de Santé Publique), la prévalence, les taux de mortalité et l’évolution au cours du temps de l’insuffisance rénale chronique traitée selon la région, les caractéristiques sociodémographiques des malades, la maladie rénale initiale, les co-morbidités et les handicaps associés, - Décrire précisément les modalités de prise en charge en dialyse (méthode, modalité, dose) et les tendances évolutives des besoins de la population et des pratiques médicales, - Mesurer les parts relatives prises par les différentes modalités de dialyse et par la greffe et décrire les trajectoires des patients à travers ces modalités de prise en charge, - Evaluer la qualité et l’efficacité des soins en termes de précocité de la prise en charge, de dose de dialyse, de contrôle de l’anémie et de l’équilibre nutritionnel, au regard notamment des recommandations de bonnes pratiques cliniques, - Evaluer la qualité de vie des patients (objectif 81 de la loi de Santé Publique); - Evaluer les conséquences médico-économiques des pratiques de soins. null France Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Mise en route d'un traitement (dialyse ou greffe) pour Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) Données cliniques Données biologiques Données socio-démographiques Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre >= 20000 individus Enregistrement (audio, vidéo, électrophysiologique, imagerie) Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité Au 31/12/2012 : 90685- 10048 nouveaux cas- 73491 patients traités- 7146 décès Inconnu Accès réservé Contacter le responsable scientifique Accès restreint sur projet spécifique