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      <titl>Registre Dijonnais des Accidents Vasculaires Cérébraux (registre qualifié)</titl>
      <IDNo>FRESH-PEF54-fr</IDNo>
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      <titl>
                Registre Dijonnais des Accidents Vasculaires Cérébraux (registre qualifié)            </titl>
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                    Yannick BEJOT                                                                                                                            </AuthEnty>
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                                            UNIVERSITE BOURGOGNE EUROPE                    
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                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
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                                            CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE DIJON                    
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                                            INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)                    
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                                            SANTE PUBLIQUE FRANCE                    
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                                            UNIVERSITE BOURGOGNE EUROPE                    
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                    Yannick;BEJOT
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    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
    <authorizingAgency>CESREES                </authorizingAgency>
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                    infarctus cérébral</keyword>
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                    hémorragie cérébral</keyword>
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                    accident ischémique transitoire</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    accident vasculaire cérébral (AVC)</keyword>
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                        Neurologie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/c4793dfe-e80e-49dd-9fcc-a1a742de1b25"/>
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                                                </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Hémorragie sousarachnoïdienne non précisée comme étant d'origine anévrismale ou non anévrismale                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Hémorragie intracérébrale                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Hémorragie intracrânienne                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Infarctus cérébral dû à une occlusion d'une petite artère cérébrale                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Accident vasculaire cérébral, non précisé comme étant hémorragique ou ischémique                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Accident ischémique transitoire                                            </topcClas>
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                        Déterminants environnementaux : Climat                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants environnementaux : Autres                    </topcClas>
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                        Déterminants comportementaux                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants environnementaux                    </topcClas>
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                        Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants liés au système de santé                    </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation) • Evaluer les taux d’incidence, de mortalité, de handicap et de récidives des AVC et des AIT. La collaboration avec les autres Registres nationaux et internationaux permet d’effectuer des comparaisons entre les régions et d’étudier les facteurs pouvant rendre compte des différences observées en termes d’incidence et de mortalité. • Evaluer l’évolution temporelle de ces données afin d’analyser l’impact des changements démographiques au sein de notre population (en particulier le vieillissement de la population) ainsi que celui des mesures de prévention, des traitements curatifs et des pratiques médicales. Dans cette optique, le Registre Dijonnais se pose en outil d’évaluation du Réseau de Soins Bourgogne AVC. • Décrire le devenir des patients après un AVC Objectifs du registre en termes de recherche • Obtenir des données épidémiologiques objectives sur les AVC/AIT au sein d’une population bien définie, pour en évaluer la fréquence et la gravité. Poursuivre les collaborations internationales, les renforcer, et en susciter de nouvelles afin de permettre d’effectuer des comparaisons et de mieux identifier les raisons expliquant les différences observées. • Identifier de nouveaux facteurs de risque et facteurs précipitant l’AVC (conditions climatiques, conditions environnementales, contexte socio-économique, etc…) et évaluer l’impact de la mise en place de mesures préventives sur l’évolution de l’incidence de la maladie. • Identifier les facteurs associés à un mauvais pronostic vital, fonctionnel, cognitif, et général, et modéliser des scores pronostiques afin d’identifier précocement les patients à risque d’évolution défavorable. • Développer des outils de mesure du pronostic adaptés aux patients AVC (échelles de qualité de vie, échelles de fatigue, échelles de cognition…) afin de favoriser leur utilisation en pratique courante pour le suivi dans la pratique clinique quotidienne. • Faire le lien avec la recherche en Sciences Humaines et Sociales afin de mieux appréhender les répercussions globales de l’AVC sur la vie quotidienne du malade et sa place dans la société. • Favoriser l’inclusion des malades dans des essais thérapeutiques institutionnels et industriels par la confection de cohortes à partir du Registre, gage de qualité pour leur suivi. • Susciter à partir de données observationnelles des hypothèses physiopathologiques et développer la recherche translationnelle à partir de travaux expérimentaux menés en dans le cadre de l'Equipe d’Accueil «Physiopathologie et Epidémiologie Cérébro-Cardiovasculaires (PEC2)» afin de les évaluer et les valider dans le but d’aboutir à des thérapeutiques nouvelles.</abstract>
    <abstract contentType="abstract">null</abstract>
    <sumDscr>
      <collDate event="start" date="1985-01-01"/>
      <nation abbr="fr">
                    France
                                            <concept vocab="ISO" vocabURI="fr"/>
                                    </nation>
      <geogCover>Bourgogne Franche-Comté</geogCover>
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                Individus            </anlyUnit>
      <universe level="type" clusion="I">Patients                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Masculin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008297"/>
                                                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Féminin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D005260"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Nourrisson (28j à 2 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D007223"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Petite enfance (2 à 5 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D002675"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Enfance (6 à 12 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D002648"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adolescence (13 à 18 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000293"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (19 à 24 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D055815"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000328"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008875"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000368"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Grand âge (80 ans et plus)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000369"/>
                                                    </universe>
      <universe clusion="I">Patients représentant des cas enregistrés de : - AVC artériel (infarctus, hémorragies intracérébrales et hémorragies méningées)  et apparentés (Dissection, OACR) - Accidents Ischémiques Transitoires                    </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données rapportées par le participant de l&amp;#x27;étude</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques</dataKind>
      <dataKind>Données biologiques</dataKind>
      <dataKind>Données socio-démographiques</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle</dataKind>
    </sumDscr>
  </stdyInfo>
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    <developmentActivity type="primary evaluation">
      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Qualité de vie/santé perçue</description>
    </developmentActivity>
  </studyDevelopment>
  <method>
    <dataColl>
      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
                                                    </sampProc>
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          <unitType>Via les professionnels d&amp;#x27;exercice libéral Via des structures (services ou établissements de santé</unitType>
        </frameUnit>
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          <unitType>écoles</unitType>
        </frameUnit>
        <frameUnit>
          <unitType>entreprises…)</unitType>
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        <sampleSizeFormula>[1000-10000[ individus                        </sampleSizeFormula>
      </targetSampleSize>
      <collMode>Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Transcription"/>
                                                    </collMode>
      <collMode>Entretien avec le participant (dont clinique)                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Interview"/>
                                                    </collMode>
    </dataColl>
    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Registre de morbidité                    </notes>
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      <respRate>400</respRate>
    </anlyInfo>
    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
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                            Accès réservé                                                    </avlStatus>
    </setAvail>
    <useStmt>
      <conditions>Toute équipe souhaitant travailler sur les données du Registre est la bienvenue. Elle doit en faire la demande auprès du Professeur Yannick Béjot, Directeur du Registre Dijonnais des AVC, afin de valider la demande et envisager les modalités de collaboration.</conditions>
    </useStmt>
  </dataAccs>
  <othrStdyMat>
    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
  </othrStdyMat>
</stdyDscr>
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</dataDscr></codeBook>
