<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<codeBook version="2.5" ID="FRESH-PEF5391-fr" xml-lang="en" xmlns="ddi:codebook:2_5" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="ddi:codebook:2_5 https://ddialliance.org/Specification/DDI-Codebook/2.5/XMLSchema/codebook.xsd">
<docDscr>
  <citation>
    <titlStmt>
      <titl>Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ)</titl>
      <IDNo>FRESH-PEF5391-fr</IDNo>
    </titlStmt>
    <prodStmt>
      <producer abbr="" affiliation="UNIVERSITE DE LILLE" role="">Florence PASQUIER</producer>
    </prodStmt>
    <verStmt>
      <version></version>
    </verStmt>
  </citation>
</docDscr>
<stdyDscr>
  <citation>
    <titlStmt>
      <titl>
                Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ)            </titl>
      <altTitl>
                    YOD : Young Onset Dementia                </altTitl>
      <IDNo agency="FReSH-lang">
                FRESH-PEF5391-fr            </IDNo>
      <IDNo agency="PEF">
                    5391                </IDNo>
      <IDNo agency="FReSH">
                    FRESH-PEF5391                </IDNo>
    </titlStmt>
    <rspStmt>
      <AuthEnty>
                    Florence RICHARD                                                                                                                            </AuthEnty>
      <AuthEnty affiliation="UNIVERSITE DE LILLE">
        <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/02kzqn938" role="organisation id"/>
        <ExtLink title="SIREN" URI="130029754" role="organisation id"/>
      </AuthEnty>
      <AuthEnty>
                    Florence PASQUIER                                                                                                                            </AuthEnty>
      <AuthEnty affiliation="UNIVERSITE DE LILLE">
        <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/02kzqn938" role="organisation id"/>
        <ExtLink title="SIREN" URI="130029754" role="organisation id"/>
      </AuthEnty>
      <othId affiliation="" type="">
                                    </othId>
    </rspStmt>
    <prodStmt>
      <producer role="sponsor">
                                            UNIVERSITE DE LILLE                    
                                    </producer>
      <producer role="sponsor">
                                            CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LILLE (CHU)                    
                                    </producer>
      <prodPlac>
                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
      <fundAg>
                                            MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES                    
                                    </fundAg>
    </prodStmt>
    <distStmt>
      <distrbtr abbr="null">
                    null</distrbtr>
      <contact affiliation="UNIVERSITE DE LILLE" email="florence.richard@pasteur-lille.fr">
                    Florence;RICHARD
                                            <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/02kzqn938" role="organisation id"/>
                                            <ExtLink title="SIREN" URI="130029754" role="organisation id"/>
                                    </contact>
      <contact affiliation="UNIVERSITE DE LILLE" email="florence.pasquier@chru-lille.fr">
                    Florence;PASQUIER
                                            <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/02kzqn938" role="organisation id"/>
                                            <ExtLink title="SIREN" URI="130029754" role="organisation id"/>
                                    </contact>
      <depDate date="2026-06-16"/>
      <distDate date="2026-06-16"/>
    </distStmt>
    <biblCit format="">
            </biblCit>
    <holdings URI="null"/>
    <notes> </notes>
  </citation>
  <studyAuthorization>
    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
    <authorizingAgency>CESREES                </authorizingAgency>
    <authorizingAgency>Autre                </authorizingAgency>
  </studyAuthorization>
  <stdyInfo>
    <studyBudget/>
    <subject>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Maladie d'Alzheimer</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Démence fronto-temporale</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Démence vasculaire</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Démence à corps de Lewy</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Début précoce</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Facteurs pronostiques</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Retentissement social</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Parcours de soins</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Démences</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Génétique</keyword>
      <topcClas vocab="health theme">
                        Pédiatrie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/bf8aaaac-ddee-41cd-bb8a-c5a63de3fcbd"/>
                                                            <ExtLink title="MeSH" URI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D010372"/>
                                                </topcClas>
      <topcClas vocab="health theme">
                        Psychiatrie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/3de50dee-da1c-4791-a386-56bca24a5fed"/>
                                                            <ExtLink title="MeSH" URI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D011570"/>
                                                </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants socio-démographiques et économiques                    </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">Collecte d'informations médicales, médico-sociales, médico-économiques, neuropsychologiques, biologiques et d'imagerie de patients consultant au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) dont les troubles ont débuté avant l'âge de 60 ans. Ces patients seront suivis tous les 6 mois jusqu'au décès. Un prélèvement cérébral de confirmation diagnostique sera réalisé pour les personnes ayant donné leur accord. L'objectif principal est de connaitre le parcours médical et médico-social des patients jeunes atteints de démences. Les objectifs secondaires sont d'établir les facteurs associés au délai du diagnostic, et de constituer une base de ressources cliniques, biologiques et d'imagerie pour ces démences survenant chez des sujets jeunes.</abstract>
    <abstract contentType="abstract">null</abstract>
    <sumDscr>
      <collDate event="start" date="2009-01-01"/>
      <nation abbr="fr">
                    France
                                            <concept vocab="ISO" vocabURI="fr"/>
                                    </nation>
      <geogUnit/>
      <anlyUnit>
                Individus            </anlyUnit>
      <universe level="type" clusion="I">Patients                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Masculin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008297"/>
                                                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Féminin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D005260"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000328"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008875"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000368"/>
                                                    </universe>
      <universe clusion="I"> Patient volontaires ayant un syndrome démentiel dont les premiers symptômes ont débuté avant 60 ans - Consultant au CNR-MAJ (Lille-Rouen-Paris Salpêtrière)                    </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données rapportées par le participant de l&amp;#x27;étude</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques</dataKind>
      <dataKind>Données biologiques</dataKind>
      <dataKind>Données socio-démographiques</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie</dataKind>
    </sumDscr>
  </stdyInfo>
  <studyDevelopment>
    <developmentActivity type="primary evaluation">
      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Autres</description>
    </developmentActivity>
  </studyDevelopment>
  <method>
    <dataColl>
      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
                                                    </sampProc>
      <sampleFrame>
        <frameUnit>
          <unitType>Via des structures (services ou établissements de santé</unitType>
        </frameUnit>
        <frameUnit>
          <unitType>écoles</unitType>
        </frameUnit>
        <frameUnit>
          <unitType>entreprises…)</unitType>
        </frameUnit>
      </sampleFrame>
      <targetSampleSize>
        <sampleSizeFormula>&lt; 500 individus                        </sampleSizeFormula>
      </targetSampleSize>
      <collMode>Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Transcription"/>
                                                    </collMode>
    </dataColl>
    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Registre de morbidité                    </notes>
    <anlyInfo>
      <respRate>338 (dont/with 220 Alzheimer)</respRate>
    </anlyInfo>
    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
  </method>
  <dataAccs>
    <setAvail>
      <avlStatus>
                            A définir                                                    </avlStatus>
    </setAvail>
  </dataAccs>
  <othrStdyMat>
    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
  </othrStdyMat>
</stdyDscr>
<dataDscr>
</dataDscr></codeBook>
