Etude longitudinale sur des patients atteints d’ichtyoses héréditaires
FRESH-PEF5215-fr
Juliette MAZEREEUW-HAUTIER
Etude longitudinale sur des patients atteints d’ichtyoses héréditaires
FRESH-PEF5215-fr
5215
FRESH-PEF5215
Juliette MAZEREEUW-HAUTIER
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE (CHUT)
Portail Epidémiologie France (PEF)
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Juliette;MAZEREEUW-HAUTIER
Autre
héréditaire
évolution
complications
Dermatologie
Ichtyose
Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques
Déterminants biologiques
Disposer pour l'ichtyose héréditaire d’une base de données exploitables sur laquelle pourront s’appuyer des projets de recherche ultérieurs ; tant épidémiologiques, cliniques (suivi de l’évolution de la maladie et de la survenue de complications) que physiopathologiques ou thérapeutiques.
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France
Individus
Patients
Masculin
Féminin
Nouveau-né (naissance à 28j)
Nourrisson (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 12 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personne âgée (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Tout patient atteint d’ichtyose héréditaire quels que soient la forme clinique, la sévérité, l’âge, le sexe, l’évolutivité de la maladie, le traitement (afin que la cohorte soit large et représentative). Patients venant en consultation ou en hospitalisation dans le Centre de Référence ou les autres centres français, au cours d’une 1ère visite ou d’un suivi médical. Signature du consentement de participation à l’étude.
Données cliniques
Données rapportées par le participant de l'étude
Données paracliniques
Données biologiques
Données socio-démographiques
Autre
Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Autre
Via des structures (services ou établissements de santé
écoles
entreprises…)
< 500 individus
Mesures physiques/biologiques (tension artérielle, poids, biochimie, imagerie...)
Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré
Etude observationnelle
Etude observationnelle
100
Inconnu
Accès réservé
Données co-disponibles entre l’équipe du CRMRP et celle de l’INSERM. Peuvent constituer une base de données permettant la réalisation d’études relatives à l’ichtyose par ces 2 unités conjointement. Il n’est pas prévu de cession de ces données à d’autres chercheurs pour la réalisation de travaux de recherche sauf dans le cadre d’un projet collaboratif.
Accès restreint sur projet spécifique