Etude longitudinale sur des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de purpura thrombocytopénique : évaluation de l'outil Sanoia (dossiers de santé électroniques) FRESH-PEF5201-fr Laurent CHICHE Etude longitudinale sur des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de purpura thrombocytopénique : évaluation de l'outil Sanoia (dossiers de santé électroniques) SANOIA FRESH-PEF5201-fr 5201 FRESH-PEF5201 Adam SELAMNIA Hervé SERVY E-HEALTH SERVICES SANOIA Portail Epidémiologie France (PEF) AMGEN CENTRE NATIONAL DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE (CNRS) UCB PHARMA (FRANCE) null Adam;SELAMNIA Hervé;SERVY CNIL rhumatologie évènements rapportés par le patient (PRO) traitements score RAID score RAPID-3 qualité de vie données de santé électroniques Hématologie Rhumatologie Déterminants comportementaux Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants liés au système de santé La Société Française de Rhumatologie (SFR) et l’association de patients ANDAR ont établi un partenariat depuis début 2012, visant à diffuser un nouvel outil (Sanoia) permettant aux patients de noter et suivre leurs données personnelles contribuant à leur suivi. Cet outil comporte un attendu important en termes d’épidémiologie. En effet les informations saisies anonymement par le patient, quant à sa situation médicale et le ressenti de la maladie, sont agrégeables pour la recherche. L'outil après une phase d'évaluation, est actuellement déployé sur deux pathologies: Enquête 1: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un dossier de santé personnel librement accessible, pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. A décembre 2012, ce sont 2902 patients qui l'avaient adopté. Enquête 2: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un carnet de santé personnel librement accessible, qui a été adapté pour les patients atteints d'une maladie rare: le purpura thrombocytopénique." null France Individus Patients Masculin Féminin Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Patients avec une polyarthrite rhumatoide, adultes remplissant les critères ACR de classification (1987, American College of Rheumatology) ayant un accès internet (Enquête 1) Patients âgés entre 18 et 75 ans, avec un diagnostic de purpura thrombocytopénique chronique selon les directives internationales, avec accès permanent au Web, et sans problème psychiatrique (Enquête 2) Données rapportées par le participant de l'étude Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [1000-10000[ individus Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle n = 56 for RA Patients. Extended to 2,902 patients in December 2012n = 72 for ITP Patients Inconnu Accès réservé Ouvert à tout organisme de Recherche, privé ou publique, mais soumis à instruction pour avis éthique auprès de la Société Française de Rhumatologie. Accès restreint sur projet spécifique