Etude du devenir global à long terme des sujets guéris d'un cancer de l'enfant et de l'adolescent diagnostiqué avant 2000 en France FRESH-PEF3229-fr Florent DE VATHAIRE Etude du devenir global à long terme des sujets guéris d'un cancer de l'enfant et de l'adolescent diagnostiqué avant 2000 en France FCCSS (French Childhood Cancer Survivor Study) FRESH-PEF3229-fr 3229 FRESH-PEF3229 Florent DE VATHAIRE Carole RUBINO INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) Portail Epidémiologie France (PEF) null Florent;DE VATHAIRE Carole;RUBINO CNIL CESREES effets iatrogènes insertion sociale seconds cancers cancer solide durant l'enfance et l'adolescence pathologies cérébrovasculaires et cardiovasculaires subséquentes survivants facteurs de risque des pathologies iatrogènes reconstitution dosimétrique radiologie radiothérapie chimiothérapie qualité de vie France mortalité cohorte Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi Déterminants comportementaux Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants socio-démographiques et économiques Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants comportementaux : Addictions Déterminants biologiques Déterminants liés au système de santé L'objectif principal de la FCCSS est d'étudier l'ensemble du devenir médical et socio-économique à long terme des enfants et adolescents guéris d'un cancer. La FCCSS s'intéresse particulièrement; - à estimer l'incidence des pathologies iatrogènes survenant à long terme après traitement d'une tumeur de l'enfant, - à identifier et de quantifier les facteurs de risque associés à ces pathologies, afin d'être en mesure de réduire les risques iatrogènes en personnalisant les traitements, - à identifier des marqueurs précliniques de la progression de ces pathologies, afin d'être en mesure d'améliorer la précocité de leur diagnostic et de leur traitement, - de mettre en place des consultations de suivi personnalisées et des actions préventives nécessaires Le contexte dans lequel s’inscrit cette étude de cohorte est caractérisé par la volonté d’approfondir les connaissances sur les conséquences sociologiques et sur la santé, avec un recul suffisant, des traitements anticancéreux reçus pendant l'enfance. La FCCSS fait suite à l'étude Euro2K qui a montré que les survivants d’un cancer de l’enfant sont soumis à une fréquence d’évènements iatrogènes graves (mortalité à long terme, seconds cancers, pathologies cardiaques, pathologies cérébrovasculaires) exceptionnellement importante. null France Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Sujet âgé de moins de 21 ans diagnostiqué avec une tumeur avant 2000 en France. Données cliniques Données rapportées par le participant de l'étude Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Classification Internationale des Maladies (CIM-O CIM-9 CIM-10)DCICodes INSEE de communes et des pays Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autres Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [10000-20000[ individus Questionnaire auto-administré Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Cohorte - 4500 (1942-1985) - Euro2K- 10000 (2000)- 16000 (2014) Inconnu Accès réservé L'utilisation des données anonymisées concernant le devenir des enfants guéris d'un cancer des 5 premiers centres anticancéreux est possible pour toute recherche par une équipe possédant une expérience reconnue dans un domaine d'expertise. L'utilisation est déterminée au cas par cas et est régie par une convention. L'utilisation des données anonymisées de la FCCSS sera possible pour toute équipe de recherche extérieure concernant le devenir des enfants guéris d'un cancer et à déterminer au cas par cas après soumission du projet au comité scientifique de la cohorte. Les services d’onco-pédiatrie participants auront accès aux données de leurs patients. Accès restreint sur projet spécifique