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      <titl>Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine</titl>
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      <producer abbr="" affiliation="HOSPICES CIVILS DE LYON (HCL)" role="">Laurent VILLENEUVE</producer>
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    <titlStmt>
      <titl>
                Registre National des Tumeurs Rares du Péritoine            </titl>
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                    François-Noël GILLY                                                                                                                            </AuthEnty>
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                    Cécile ODIN                                                                                                                            </AuthEnty>
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                    Laurent VILLENEUVE                                                                                                                            </AuthEnty>
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                                            HOSPICES CIVILS DE LYON (HCL)                    
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                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
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                                            INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA)                    
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      <fundAg>
                                            MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES                    
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                    Olivier;GLEHEN
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      <contact affiliation="HOSPICES CIVILS DE LYON (HCL)" email="francois-noel.gilly@univ-lyon1.fr">
                    François-Noël;GILLY
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      <contact affiliation="HOSPICES CIVILS DE LYON (HCL)" email="cecile.odin@chu-lyon.fr">
                    Cécile;ODIN
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                    Laurent;VILLENEUVE
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    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
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    <subject>
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                    Cancers rares</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    péritoine</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    base de données clinico-biologiques</keyword>
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                        Oncologie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/5784b7f1-c7ce-49d9-9f38-aebcda0ff41d"/>
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      <topcClas vocab="cim-11">
                        Maladies du péritoine                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Tumeurs                                            </topcClas>
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                        Mucocèle d'appendice                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Certaines maladies précisées du péritoine ou du rétropéritoine                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Tumeurs malignes, déclarées ou supposées primitives, de localisations précisées, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique, du système nerveux central ou de tissus apparentés                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Tumeurs malignes de localisations primitives multiples indépendantes                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="cim-11">
                        Tumeur fibrohistiocytaire bénigne du rétropéritoine ou du péritoine                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants environnementaux : Autres                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Systèmes de soins et accès aux soins                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants biologiques                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants environnementaux                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants socio-démographiques et économiques                    </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">- Recenser de manière continue et la plus exhaustive possible tous les cas de cancers rares du péritoine survenant dans la population nationale. - Réaliser un état des lieux des pratiques de prise en charge pour ces types de patients - Générer des hypothèses de recherche sur l’efficacité et la tolérance des différents traitements.</abstract>
    <abstract contentType="abstract">null</abstract>
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      <collDate event="start" date="2010-01-01"/>
      <nation abbr="fr">
                    France
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                Individus            </anlyUnit>
      <universe level="type" clusion="I">Patients                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Masculin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008297"/>
                                                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Féminin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D005260"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Enfance (6 à 12 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D002648"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adolescence (13 à 18 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000293"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (19 à 24 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D055815"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000328"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008875"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000368"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Grand âge (80 ans et plus)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000369"/>
                                                    </universe>
      <universe clusion="I"> Patient atteint d'un cancer rare du péritoine : mésothéliomes péritonéaux ; tumeurs mucineuses appendiculaires ; pseudomyxomes péritonéaux ; carcinomes séreux primitifs du péritoine ; tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes ; psammocarcinomes péritonéaux ; léïomyomatoses péritonéales diffuses - Pathologie confirmée histologiquement                    </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données biologiques</dataKind>
    </sumDscr>
    <qualityStatement>
      <otherQualityStatement>Contrôles de cohérence inter- et intravariables</otherQualityStatement>
    </qualityStatement>
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    <developmentActivity type="primary evaluation">
      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité</description>
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      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
                                                    </sampProc>
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          <unitType>Via des structures (services ou établissements de santé</unitType>
        </frameUnit>
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          <unitType>écoles</unitType>
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        <frameUnit>
          <unitType>entreprises…)</unitType>
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      <collMode>Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Transcription"/>
                                                    </collMode>
    </dataColl>
    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Registre de morbidité                    </notes>
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    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
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      <conditions>Contacter le responsable scientifique</conditions>
    </useStmt>
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  <othrStdyMat>
    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
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