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  <citation>
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                Cohorte d'enfants porteurs de cardiopathies congénitales : étude en Ile De France            </titl>
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                    François GOFFINET                                                                                                                                        <ExtLink title="ORCID" URI="0000-0001-9643-0299" role="pi id"/>
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                    Babak KHOSHNOOD                                                                                                                                        <ExtLink title="ORCID" URI="0000-0002-4031-4915" role="pi id"/>
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                    Nathalie LELONG                                                                                                                                        <ExtLink title="ORCID" URI="0000-0003-3299-1083" role="pi id"/>
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                                            INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)                                            <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/02vjkv261" role="sponsor id"/>
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                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
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                                            INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)                                            <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/02vjkv261"/>
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                    François;GOFFINET
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      <contact affiliation="INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)" email="babak.khoshnood@inserm.fr">
                    Babak;KHOSHNOOD
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                    Nathalie;LELONG
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    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
    <authorizingAgency>ANSM                </authorizingAgency>
    <authorizingAgency>CPP                </authorizingAgency>
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    <subject>
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                    Diagnostique prénatal</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    médecine périnatale</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    pédiatrie</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    KABC</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    mortalité</keyword>
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                    morbidité</keyword>
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                    développement</keyword>
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                        Pédiatrie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/bf8aaaac-ddee-41cd-bb8a-c5a63de3fcbd"/>
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      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants biologiques : Prédisposition génétique                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants biologiques                    </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">Les objectifs de l’étude sont, à partir d’une enquête de cohorte en population de patients porteurs de cardiopathies congénitales i) d’estimer la prévalence, le moment du diagnostic et la prise en charge médicale et chirurgicale des nouveau-nés atteints de CC ii) d’évaluer la mortalité, la morbidité et le devenir neuro-développemental de ces enfants iii) d’identifier les facteurs liés au pronostic à court et long terme, notamment l’impact du moment du diagnostic et de la prise en charge médicale et chirurgicale des enfants, ainsi que le rôle des circuits de soins et des facteurs socio-économiques.</abstract>
    <abstract contentType="abstract">null</abstract>
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      <nation abbr="fr">
                    France
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                                    </nation>
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      <universe level="sex" clusion="I">Masculin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D008297"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Nouveau-né (naissance à 28j)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D007231"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Nourrisson (28j à 2 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D007223"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Petite enfance (2 à 5 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D002675"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Enfance (6 à 12 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D002648"/>
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      <universe clusion="I">Enfants (ou fœtus) porteurs de cardiopathie congénitale détectés en prénatal, à la naissance, ou dans la première année de vie, nés (ou interrompus) entre 2005-2008 de mères résidant à Paris ou dans la petite couronne (départements 92, 93, 94).                    </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données de santé rapportées par les participants de l'étude</dataKind>
    </sumDscr>
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    <developmentActivity type="primary evaluation">
      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Autres</description>
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    <dataColl>
      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
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      </targetSampleSize>
      <collMode>Entretien avec le participant (dont clinique)                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Interview"/>
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    </dataColl>
    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Cohorte                    </notes>
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      <respRate>2348</respRate>
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    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
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      <conditions>Accès aux données de l'étude avec l'accord du comité de pilotage, priorité aux participants de l'étude.</conditions>
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    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
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