Registre des Malformations congénitales de l'île de la Réunion (registre évalué par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020) FRESH-PEF231-fr Hanitra RANDRIANAIVO Registre des Malformations congénitales de l'île de la Réunion (registre évalué par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020) REMACOR FRESH-PEF231-fr 231 FRESH-PEF231 Bénédicte NATIVEL Hanitra RANDRIANAIVO INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) SANTE PUBLIQUE FRANCE CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LA REUNION Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) SANTE PUBLIQUE FRANCE AGENCE REGIONALE DE SANTE null Bénédicte;NATIVEL Hanitra;RANDRIANAIVO CNIL anomalies congénitales diagnostic prénatal alerte facteurs de risques reprotoxiques tératogènes Base de données épidémiologie surveillance génétique Certaines maladies infectieuses ou parasitaires Déterminants comportementaux : Addictions Déterminants socio-démographiques et économiques Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants environnementaux : Autres Déterminants comportementaux : Alimentation Déterminants environnementaux Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi Déterminants comportementaux Déterminants biologiques Déterminants liés au système de santé 1. Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales dans la population réunionnaise (détermination de la prévalence et la répartition) et l'identification des facteurs de risque des malformations (gène, environnement, médicaments et toxiques) ; avec un objectif d'alerte face à d'éventuels agents tératogènes (ex : médicament, exposition aux pesticides, accident industriel), au niveau local, national et international. En cas de détection de clusters de malformations ou en cas de surveillance-alerte d’une augmentation de la prévalence dans le temps d’une malformation donnée, des investigations complémentaires sont réalisées ( vérifications diagnostiques, temporelles et spatiales) avec dans un second temps une recherche de facteurs de risque particuliers. 2. Evaluer en population l'impact des actions de santé publique: - L'évaluation du dépistage prénatal des malformations est un objectif fondamental du registre, avec une participation dans le domaine de médecine périnatale et des pratiques obstétricales locales. - La mise en pratique des actions de prévention et de leur évaluation sont également importantes, comme pour la prévention primaire des anomalies de fermeture du tube neural par supplémentation périconceptionnelle en acide folique. 3. Identification d’éventuels nouveaux syndromes et apport d’éléments nouveaux pour le conseil génétique des familles : mode de transmission, hétérogénéité génétique, facteur de susceptibilité génétique. null France La Réunion Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Le Registre recense les cas de malformations isolées, les syndromes polymalformatifs et les anomalies chromosomiques parmi les naissances vivantes, les mort-nés (de 22 semaines d’aménorrhée ou plus), ainsi que les Interruptions Médicales de Grossesse quel qu’en soit l’âge gestationnel. Sont inclues dans le registre: Les malformations congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu'à la fin de la première année de vie. Données cliniques Données socio-démographiques Codage CIM10 pour les malformations et les maladies/ Codage ATC pour les médicaments 1) Vérification et détection d’éventuels doublons lors du recueil. 2) Vérifications des différents paramètres d’inclusion : Dans les populations ciblées : o Les naissances vivantes o Les interruptions médicales de grossesse quel que soit le terme o Les morts fœtales in utero > 22 SA Inclusion des : o Malformations isolées ou syndrome polymalformatif avec caryotype normal ou anormal o Anomalies congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu’à un an o Résident du département Critères d’exclusion o Les anomalies mineures (liste Eurocat : Minor anomalies) o Diagnostic réalisé après 1 an o Non résident 3) Vérification du diagnostic par au moins 2 sources. 4) Vérification de la concordance des données lors de la saisie informatique sur logiciel EDMP. 5) Rétrocontrôle des données suite à l’envoi de la base de données à EUROCAT/JRC. Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre [1000-10000[ individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Base médico-administrative Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 2002-2016: 6342 2016 : 470 Inconnu Accès réservé Accès aux données individuelles anonymisées possible, sur demande. Accès libre