Centre d’Etude des Malformations Congénitales en Auvergne FRESH-PEF230-fr Isabelle PERTHUS Centre d’Etude des Malformations Congénitales en Auvergne CEMC-Auvergne FRESH-PEF230-fr 230 FRESH-PEF230 Isabelle PERTHUS CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE CLERMONT-FERRAND Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) SANTE PUBLIQUE FRANCE AGENCE REGIONALE DE SANTE null Isabelle;PERTHUS CNIL diagnostic prénatal (type sensibilité) expositions médicamenteuses Pédiatrie Anomalies du développement Déterminants comportementaux : Addictions Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants comportementaux Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi Déterminants biologiques Déterminants liés au système de santé Déterminants socio-démographiques et économiques L’objectif premier du registre est d’assurer la surveillance épidémiologique des malformations congénitales en Auvergne, avec un rôle d’alerte face à d’éventuels agents tératogènes environnementaux. Avec le développement des mesures de prévention, notamment dans le domaine du diagnostic prénatal, cette mission de surveillance-alerte a progressivement été complétée par un rôle primordial d’évaluation en population de l’impact des politiques de santé publique dans le domaine de la périnatalité. Le registre participe également à l’amélioration des connaissances dans le champ des malformations en collaborant à des études avec les services cliniques spécialisés (notamment services de génétique et de médecine foetale) et en s’impliquant au sein du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Clermont- Ferrand (les données du registre contribuent à la réflexion des obstétriciens sur la signification et la conduite à tenir devant telles ou telles malformations observées en diagnostic prénatal). Les données du registre contribuent enfin à l’information des acteurs de la Santé et des pouvoirs publics en ce qui concerne les malformations congénitales et anomalies chromosomiques. null France Auvergne Rhône-Alpes Individus Personnes en situation de handicap Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Tous les enfants malformés sont recensés, qu’ils soient nés vivants ou mort-nés après une grossesse de 22 semaines d’aménorrhée (SA) au moins ou que la grossesse ait été interrompue pour malformation foetale quel qu’en soit le terme. Pour les enfants nés vivants, le diagnostic de malformation doit avoir été effectué avant la fin de la première année de vie, les enfants pouvant être enregistrés jusqu’à 12 mois après leur naissance. Tous les types de malformations sont pris en compte, qu’il s’agisse de malformations isolées ou de syndromes polymalformatifs identifiés ou non identifiés, à caryotype normal ou anormal. Seules sont exclues les erreurs innées du métabolisme et les malformations mineures ou déformations (les ressauts de hanches sans luxation vraie, les déformations du pied, les petits angiomes ou naevi de surface inférieure à 4 cm2, les hernies inguinales, les hernies ombilicales ne nécessitant pas de chirurgie, les persistances de canal artériel isolés chez les enfants prématurés d’un poids inférieur à 2 500 g, les sténoses hypertrophiques du pylore, les artères ombilicales uniques, les ectopies testiculaires uni-ou bilatérales). Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie CIM 10 ATC Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre [10000-20000[ individus Autre Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 13 000 patients (1983-2017) Inconnu Accès réservé Sur demande auprès du responsable scientifique Accès restreint sur projet spécifique