Cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en Bourgogne Franche-Comté
FRESH-PEF22906-fr
Virginie NERICH
Cohorte prospective multicentrique d’aidants informels en Bourgogne Franche-Comté
Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly)
FRESH-PEF22906-fr
22906
FRESH-PEF22906
Astrid POZET
CHU BESANCON (CHU)
Portail Epidémiologie France (PEF)
AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITE POUR L'AUTONOMIE (CNSA)
F. HOFFMANN-LA ROCHE AG
INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA)
LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER (LNCC)
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Virginie;NERICH
Astrid;POZET
CNIL
CPP
CESREES
Aidants informels-Maladie chronique -Personnes âgées- Intervention - Qualité de Vie - Parcours de soins - Travailleur social
Oncologie
Cardiologie et médecine vasculaire
Gériatrie
Neurologie
Ophtalmologie
Andrologie et urologie
Néphrologie
Accident vasculaire cérébral, non précisé comme étant hémorragique ou ischémique
Insuffisance cardiaque
Syndromes parkinsoniens
Démence due à une maladie à corps de Lewy
Maladie d'Alzheimer
Démence due à une maladie cérébrovasculaire
Démence frontotemporale
Tumeurs malignes du sein
Tumeurs malignes de la prostate
Tumeurs malignes du côlon
Tumeurs malignes du rectum
Dégénérescence maculaire liée à l'âge
Déterminants comportementaux
Systèmes de soins et accès aux soins
Autre
Le projet fera la place à trois types d’études : une étude descriptive, une étude interventionnelle et des études ancillaires. Etude descriptive : Objectif principal : Identifier les profils longitudinaux des aidants de personnes âgées de 60 ans et plus durant les cinq premières années de leur entrée dans ce rôle, à partir de l’évaluation de leur qualité de vie relative à la santé (MOS SF 36, CarGoQol) ; leurs stratégies d’adaptation au stress (Questionnaire de Borteyrou, Rascle et Truchot) ; leur anxiété – dépression (HADs) ; leur soutien social (SSQ6) et leur charge ressentie (inventaire de Zarit) Objectifs secondaires : Evaluer la relation aidant - patient selon une approche qualitative ; Identifier la spécificité de l’aide dans les situations où le patient présente des troubles comportementaux (démences de type Alzheimer en particulier) ; Etudier les situations de rupture dans la relation aidant - patient (entrée en institution, décès, rémission du patient). Etude interventionnelle (essai randomisé d’intervention) : Objectif principal : Comparer le niveau de qualité de vie (dimensions : santé physique et mentale) du MOS SF36 à un an et à deux ans selon l’intervention allouée par la randomisation. Objectifs secondaires : Comparer les autres dimensions de la qualité de vie du MOS SF 36 à un an et à deux ans selon l’intervention ; Comparer longitudinalement l’ensemble des dimensions de qualité de vie du MOS SF36 et du CargoQol (uniquement pour le groupe de pathologies cancéreuses) selon l’intervention ; Comparer longitudinalement les stratégies d’adaptation au stress (Questionnaire de Borteyrou, Rascle et Truchot), l’anxiété-dépression (HADs), le soutien social (SSQ6) et la charge ressentie (inventaire de Zarit) selon l’intervention ; Évaluer d’un point de vue sociétal, l’impact pour l’aidant de l’intervention d’un travailleur social en termes de coût (questionnaire économique) et d’utilité (SF-6D et EQ-5D). Par ailleurs, le score d’anxiété-dépression (CES-D) sera estimé afin d’éclairer les résultats obtenus en termes d’utilité. Etudes ancillaires : Portant sur la qualité de vie -Validation de l’échelle spécifique CarGoQol ; -Qualité de vie sexuelle du conjoint et du couple après traitement à visée curative d’un cancer de la prostate localisé ; -Comparaison des critères de qualité de vie des patients traités pour une DMLA et de leurs aidants au cours du traitement ; Portant sur les facteurs de risque -Détermination du profil de risque cardio-neuro-vasculaire chez les aidants ; -Evaluation du risque suicidaire chez les aidants ; Portant sur la nutrition -Evolution de la qualité nutritionnelle du duo aidant / patient de plus de 65 ans ; -Comparaison des régimes alimentaires chez les patients atteints d’une DMLA et de leurs aidants et influence de l’annonce du diagnostic sur ce régime.
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France
Bourgogne Franche-Comté
Individus
Population générale
Masculin
Féminin
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personne âgée (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Pour être éligible, l’aidant principal doit : appartenir à l’entourage proche de l’aidé (famille, amis, voisins) ; remplir le questionnaire d’auto-désignation ou être identifié par le patient comme « aidant principal » grâce à un questionnaire de désignation de l’aidant principal ; être âgé d’au moins 18 ans ; ne pas être salarié d’une structure qui assure l’aide ; être domicilié en région Bourgogne - Franche-Comté ; être en capacité de répondre à des questionnaires.
Données cliniques
Données rapportées par le participant de l'étude
Données économiques
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Autres
Autre
Via les professionnels d'exercice libéral Via des structures (services ou établissements de santé
écoles
entreprises…)
< 500 individus
Questionnaire auto-administré
Etude observationnelle
Etude observationnelle
Cohorte
186
Inconnu
Accès réservé
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Accès restreint sur projet spécifique