Registre des hémopathies malignes de la Gironde (Registre qualifié 2013 - 2016) FRESH-PEF226-fr Alain MONNEREAU Registre des hémopathies malignes de la Gironde (Registre qualifié 2013 - 2016) FRESH-PEF226-fr 226 FRESH-PEF226 Alain MONNEREAU INSTITUT BERGONIE Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT BERGONIE INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA) SANTE PUBLIQUE FRANCE null Alain;MONNEREAU CNIL dispositif surveillance sanitaire Hématologie Oncologie Tumeurs hématopoïétiques malignes, sans autre précision Un des objectifs essentiels du registre est d’améliorer le dispositif de surveillance sanitaire des hémopathies malignes localement et en France : - par l’analyse des données d’incidence des différents types d’hémopathies malignes : description de la fréquence et de la distribution de chaque entité selon le temps, l’espace et les caractéristiques de la population, - par la production de taux de référence fiables pour aider l’investigation des clusters, - par la veille sur les effets secondaires des thérapeutiques (ex : leucémies secondaires), - par la participation active à l’amélioration du système de surveillance (expertise dans l’enregistrement des hémopathies malignes ; programme d’amélioration de l’enregistrement des cas en France). L’épidémiologie clinique ou évaluative en population générale est également un des objectifs principaux du registre : - évaluer les pratiques, les trajectoires et les filières de soins, leur évolution au cours du temps, l’impact des référentiels de pratique sur la qualité des soins et la survie, - estimer la survie relative et la prévalence des hémopathies malignes à des fins de comparaison avec d’autres régions ou pays et pour estimer les besoins en ressources pour le diagnostic et les soins (chimiothérapie, greffe, radiothérapie), en particulier pour la population âgée (forte proportion des cas), - évaluer la diffusion et l’impact de la recherche clinique en mesurant l’applicabilité des essais thérapeutiques et l’impact des progrès thérapeutiques sur la quantité / qualité de vie des patients, Le registre a d’emblée été conçu comme un outil permettant de participer voire d’initier un programme de recherche épidémiologique sur les hémopathies malignes dans plusieurs domaines. L’épidémiologie descriptive, études écologiques ou cas/témoins, études sur l’accès aux soins et des études pronostiques en population, recherche pluridisciplinaires avec les Sciences Humaines et Sociales). null France Nouvelle-Aquitaine Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Le registre inclut, depuis le 1er janvier 2002, tout cas incident d’hémopathie maligne (leucémie, lymphome, myélome, syndrome myélodysplasique, syndrome myéloprolifératif) porté chez un sujet résidant régulièrement en Gironde au moment de son diagnostic. Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Données paracliniques (hors biologiques) : Autre Classification Internationale des Maladies appliquée à l’oncologie (3ème version) Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Autres Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [1000-10000[ individus Autre Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 2002-2008 : 5000 Inconnu Accès réservé Transmission à la base nationale Francim puis à l'Institut de Veille Sanitaire. Accès libre