Registre des Malformations Congénitales de Paris (registre qualifié 2013-2016) FRESH-PEF221-fr Babak KHOSHNOOD Registre des Malformations Congénitales de Paris (registre qualifié 2013-2016) FRESH-PEF221-fr 221 FRESH-PEF221 Babak KHOSHNOOD INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) SANTE PUBLIQUE FRANCE Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) SANTE PUBLIQUE FRANCE null Babak;KHOSHNOOD CNIL anomalies congénitales diagnostic prénatal Trouble du jeu de hasard, principalement en ligne 1. Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales dans la population parisienne, avec un objectif d'alerte face à d'éventuels agents tératogènes de l'environnement (ex : médicament, accident industriel), et ceci à l'échelon local, national et international. En cas de variation anormale de fréquence d'une anomalie, des investigations complémentaires sont entreprises, avec la recherche de facteurs de risque particuliers, mais aussi de biais d'enregistrement ou de recrutement susceptibles d'aboutir à une fausse alarme. 2. Evaluer en population l'impact des actions de santé: - L'évaluation du dépistage prénatal des malformations est un objectif fondamental du registre, et ce d'autant plus que ce dépistage s'est considérablement développé en France depuis les années 80. - L'évaluation des actions de prévention est également importante, et notamment celle de l'impact de la politique de prévention primaire des anomalies de fermeture du tube neural par supplémentation périconceptionnelle en acide folique, mise en place en France à partir de l'année 2000. 3. Réaliser des études en collaboration avec les services cliniques spécialisés, en particulier pour l'évaluation en population du devenir des enfants porteurs de certaines malformations invalidantes. 4. Contribuer à la recherche étiologique, notamment dans le cadre d'études collaboratives multicentriques pour les malformations rares. Il peut encore s'agir d'études cas-témoins ou de cohortes mises en place à partir de questions de recherche particulières. null France Ile-de-France Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Le Registre recense les cas de malformations et d’anomalie chromosomiques parmi les naissances vivantes, les mort-nés (de 22 semaines d’aménorrhée ou plus), ainsi que les IMG quel qu’en soit l’âge gestationnel. Données cliniques Données socio-démographiques Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) >= 20000 individus Autre Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 1981-2008: more than 34 000 cases 2008 : 1409 cases Inconnu Accès réservé accès aux données anonymisées possible avec un protocole de l'étude approuvé par l'équipe du Registre et l'unité 953 de l'Inserm Accès restreint sur projet spécifique