Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié) FRESH-PEF218-fr Marc MAYNADIE Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (registre qualifié) RHEMCO FRESH-PEF218-fr 218 FRESH-PEF218 Marc MAYNADIE CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE DIJON Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA) SANTE PUBLIQUE FRANCE null Marc;MAYNADIE CNIL Oncologie Hématologie Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants environnementaux : Autres Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants comportementaux Systèmes de soins et accès aux soins Déterminants biologiques Déterminants environnementaux Déterminants liés au système de santé - Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation): 1) le recensement de tous les cas d’hémopathies malignes survenant dans une population bien définie afin de fournir aux autorités sanitaires et sociales des données précises relatives à l’incidence, la répartition par sexe, par tranche d’âge, par zone géographique et par catégorie socio‐professionnelle de ces affections; 2) l’enregistrement de données relatives à ces cas permettant d’évaluer différentes caractéristiques comme le stade de diagnostic, les éléments du diagnostic et du bilan d’extension, la prise en charge thérapeutique et la survie ; 3) un rôle d’alerte des pouvoirs publics dans l’évolution rapide de l’incidence de certaines pathologies et dans l’identification de l’origine de cette évolution ; 4) un rôle dans l’amélioration de la qualité des données relatives aux hémopathies malignes dans les registres généraux de cancer. - Objectifs du registre en termes de recherche; 1) en épidémiologie étiologique avec la mise en évidence des facteurs de risque environnementaux, personnels et familiaux des hémopathies malignes; 2) en épidémiologie moléculaire avec le développement des études à l’échelle génique ou épigénétique, 3) en épidémiologie pharmacologique avec l’évolution des thérapeutiques, leur mise en place, l’accès aux nouvelles thérapeutiques et leur effet à l’échelle populationnelle sur la survie des patients, la qualité de cette survie et les conséquences à distance de leur utilisation; 4) la mise en place de collection de tissu tumoral null France Bourgogne Franche-Comté Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Les cas enregistrés sont les proliférations malignes développées à partir des types cellulaires constituant le tissu hématopoiétique diagnostiquées, chez les sujets habitant dans le département de la Côte d’Or depuis plus de 6 mois Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques ICD-O-3 Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autre [1000-10000[ individus Autre Base médico-administrative Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 1980-2014: 8836 Inconnu Accès réservé Pour ce qui concerne l’accès aux données du registre, le chercheur intéressé peut contacter le responsable scientifique qui évaluera sa demande. Accès restreint sur projet spécifique