REGISTRE BOURGUIGNON DES CANCERS DIGESTIFS (registre qualifié) FRESH-PEF217-fr Anne-Marie BOUVIER REGISTRE BOURGUIGNON DES CANCERS DIGESTIFS (registre qualifié) RBCD FRESH-PEF217-fr 217 FRESH-PEF217 Anne-Marie BOUVIER CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE DIJON UNIVERSITE BOURGOGNE EUROPE Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA) SANTE PUBLIQUE FRANCE null Anne-Marie;BOUVIER Valérie;JOOSTE CNIL pratiques de soins tendances évolutives épidémiologie santé publique survie Oncologie Gastroentérologie Hépatologie Tumeurs malignes d'organes digestifs, autres ou imprécis Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Systèmes de soins et accès aux soins Déterminants liés au système de santé - Objectifs du registre en termes santé publique (surveillance, évaluation) En termes d’observation en santé publique nous participons à la surveillance sanitaire et à la planification des soins par la production d’indicateurs (incidence, prévalence, survie et tendances temporelles) au niveau local et au niveau national dans le cadre du réseau Francim en partenariat avec Santé Publique France, l’Institut du Cancer et les Hospices Civils de Lyon (HCL). Une grande partie de ces objectifs sont définis dans le cadre d'un programme de travail partenarial avec les HCL, l’InVS et l’INCa. La spécialisation du registre permet d’évaluer les « pratiques de soins », quel que soit le secteur de soins, et d’évaluer l’évolution des indicateurs de qualité des soins. Cette activité est menée à l’échelon local, national par interaction avec nos partenaires (en particulier le registre digestif du Calvados) et à l’échelon international en participant aux projets collaboratifs. - Objectifs du registre en termes de recherche Les objectifs de recherche du registre sont centrés sur la « prise en charge » des cancers digestifs, avec un intérêt particulier pour le cancer colorectal du fait de sa fréquence. Ils concernent en particulier : La détermination des groupes à risque et épidémiologie des lésions précancéreuses L’étude des inégalités de traitement des cancers digestifs Optimisation des stratégies de surveillance Le développement et application de nouvelles approches méthodologiques d’analyse de la guérison et de la survie L’évaluation du dépistage organisé du cancer colorectal null France Bourgogne Franche-Comté Individus Population générale Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Les tumeurs malignes et invasives lors de la première mise en évidence de la localisation primitive et les tumeurs malignes non infiltrantes, dites in situ ou intra épithéliales, lorsque aucune tumeur invasive de même type histologique et de même localisation n’est précédemment apparue chez le même sujet. Les calculs d’incidence ne tiennent compte que des tumeurs malignes invasives. Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques Données comportementales nomenclatures standardisées internationales communes aux registres européens charte de qualité commune FRANCIM. evaluation devant commission ad hoc tous les 4 ans Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre >= 20000 individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité plus de 50 000 cas Inconnu Accès réservé accès aux données anonymisées pour les partenaires académiques après validations d'un projet scientifique et consensus réglementaire au regard des nouvelles règlementations européennes de protection des individus Accès restreint sur projet spécifique