<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<codeBook version="2.5" ID="FRESH-PEF215-fr" xml-lang="en" xmlns="ddi:codebook:2_5" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="ddi:codebook:2_5 https://ddialliance.org/Specification/DDI-Codebook/2.5/XMLSchema/codebook.xsd">
<docDscr>
  <citation>
    <titlStmt>
      <titl>Registre des cancers du Bas-Rhin (registre qualifié)</titl>
      <IDNo>FRESH-PEF215-fr</IDNo>
    </titlStmt>
    <prodStmt>
      <producer abbr="" affiliation="UNIVERSITE DE STRASBOURG" role="">Michel VELTEN</producer>
    </prodStmt>
    <verStmt>
      <version></version>
    </verStmt>
  </citation>
</docDscr>
<stdyDscr>
  <citation>
    <titlStmt>
      <titl>
                Registre des cancers du Bas-Rhin (registre qualifié)            </titl>
      <IDNo agency="FReSH-lang">
                FRESH-PEF215-fr            </IDNo>
      <IDNo agency="PEF">
                    215                </IDNo>
      <IDNo agency="FReSH">
                    FRESH-PEF215                </IDNo>
    </titlStmt>
    <rspStmt>
      <AuthEnty>
                    Michel VELTEN                                                                                                                            </AuthEnty>
      <AuthEnty affiliation="UNIVERSITE DE STRASBOURG">
        <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/00pg6eq24" role="organisation id"/>
        <ExtLink title="SIREN" URI="130005457" role="organisation id"/>
      </AuthEnty>
      <othId affiliation="R&#xE9;seau europ&#xE9;en des registres des cancers (ENCR), de l&amp;#039 Association internationale des registres des cancers (IACR) et suit les r&#xE8;gles de fonctionnement &#xE9;tablies par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC). R&#xE9;seau fran&#xE7;ais des registres des cancers (R&#xE9;seau FRANCIM) et collabore avec l&amp;#039 Institut de Veille Sanitaire (InVS) et l&amp;#039 Institut National du Cancer (INCA) dans le cadre du Programme national de surveillance des cancers." type="collaboration">
                                    </othId>
    </rspStmt>
    <prodStmt>
      <producer role="sponsor">
                                            LES HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (HUS)                    
                                    </producer>
      <prodPlac>
                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
      <fundAg>
                                            SANTE PUBLIQUE FRANCE                    
                                    </fundAg>
    </prodStmt>
    <distStmt>
      <distrbtr abbr="null">
                    null</distrbtr>
      <contact affiliation="UNIVERSITE DE STRASBOURG" email="michel.velten@unistra.fr">
                    Michel;VELTEN
                                            <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/00pg6eq24" role="organisation id"/>
                                            <ExtLink title="SIREN" URI="130005457" role="organisation id"/>
                                    </contact>
      <depDate date="2026-06-17"/>
      <distDate date="2026-06-17"/>
    </distStmt>
    <biblCit format="">
            </biblCit>
    <holdings URI="null"/>
    <notes> </notes>
  </citation>
  <studyAuthorization>
    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
  </studyAuthorization>
  <stdyInfo>
    <studyBudget/>
    <subject>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    outil</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    recherche épidémiologique</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    évaluation</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    morbidité</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    mortalité</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    incidence</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    prévalence</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    survie</keyword>
      <topcClas vocab="health theme">
                        Oncologie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/5784b7f1-c7ce-49d9-9f38-aebcda0ff41d"/>
                                                            <ExtLink title="MeSH" URI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008495"/>
                                                </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">- Objectifs du registre en termes de santé publique: Le registre a été créé en 1974 avec deux objectifs principaux : 1. Créer un outil utile à la recherche épidémiologique et à l’évaluation, à l’image de ce qui se faisait déjà dans un certain nombre d’autres pays. 2. Vérifier par des données de morbidité la situation particulièrement défavorable de l’Alsace en termes de mortalité très élevée par cancer. Le registre des cancers du Bas-Rhin a pour mission d’estimer l’incidence, la prévalence et la survie des cancers. Par ailleurs, il a vocation à participer aux études nationales et internationales dans ces domaines : comparaisons des taux d’incidence permettant de situer les différentes régions géographiques les unes par rapport aux autres sur une base comparable, afin de développer les travaux permettant d’identifier les facteurs qui expliquent les variations de l’incidence des cancers, de leur prévalence et de leur survie. Le registre des cancers est également un outil permettant d’évaluer l’efficacité des actions de prévention, particulièrement les campagnes de dépistage organisées dans le département depuis 1989 pour le cancer du sein, 1994 pour le cancer du col de l’utérus et 2008 pour le cancer du côlon et du rectum. Il permet, en effet, de suivre l’évolution des taux d’incidence et de connaître la proportion de faux négatifs. - Objectifs du registre en termes de recherche: Le registre développe la recherche dans le domaine de l’estimation de l’incidence des cancers dans les zones géographiques où il n’existe pas de registre ainsi que pour l’estimation de la survie par des modèles de survie relative et de guérison, afin d’obtenir de meilleures estimations de la survie « actuelle ».</abstract>
    <abstract contentType="abstract">null</abstract>
    <sumDscr>
      <collDate event="start" date="1975-01-01"/>
      <nation abbr="fr">
                    France
                                            <concept vocab="ISO" vocabURI="fr"/>
                                    </nation>
      <geogCover>Grand Est</geogCover>
      <geogUnit/>
      <anlyUnit>
                Individus            </anlyUnit>
      <universe level="type" clusion="I">Patients                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Masculin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008297"/>
                                                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Féminin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D005260"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Nouveau-né (naissance à 28j)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D007231"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Nourrisson (28j à 2 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D007223"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Petite enfance (2 à 5 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D002675"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Enfance (6 à 12 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D002648"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adolescence (13 à 18 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000293"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (19 à 24 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D055815"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000328"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008875"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000368"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Grand âge (80 ans et plus)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000369"/>
                                                    </universe>
      <universe clusion="I">Toutes les tumeurs malignes ou in situ primitives diagnostiquées chez des sujets résidant dans le département du Bas-Rhin au moment du diagnostic, quel que soit leur lieu de prise en charge, sont enregistrées. Les tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire du système nerveux central et de la vessie sont également enregistrées. Les tumeurs baso-cellulaires de la peau sont exclues. Les tumeurs multiples chez un même sujet sont enregistrées, même si elles surviennent simultanément dans des organes pairs ou dans des sous-localisations d’un même organe.                    </universe>
      <universe clusion="E">Les tumeurs baso-cellulaires de la peau sont exclues.                     </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données socio-démographiques</dataKind>
    </sumDscr>
  </stdyInfo>
  <studyDevelopment>
    <developmentActivity type="primary evaluation">
      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité</description>
    </developmentActivity>
  </studyDevelopment>
  <method>
    <dataColl>
      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
                                                    </sampProc>
      <targetSampleSize>
        <sampleSizeFormula>[1000-10000[ individus                        </sampleSizeFormula>
      </targetSampleSize>
      <collMode>Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Transcription"/>
                                                    </collMode>
    </dataColl>
    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Registre de morbidité                    </notes>
    <anlyInfo>
      <respRate>1975- 2004: 122617 cas notifiés</respRate>
    </anlyInfo>
    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
  </method>
  <dataAccs>
    <setAvail>
      <avlStatus>
                            Accès réservé                                                    </avlStatus>
    </setAvail>
    <useStmt>
      <conditions>Contacter le responsable scientifique</conditions>
    </useStmt>
  </dataAccs>
  <othrStdyMat>
    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
  </othrStdyMat>
</stdyDscr>
<dataDscr>
</dataDscr></codeBook>
