Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié) FRESH-PEF180-fr Rony SFEIR Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié) FRESH-PEF180-fr 180 FRESH-PEF180 Rony SFEIR CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LILLE (CHU) Portail Epidémiologie France (PEF) null Rony;SFEIR CNIL atrésie épidémiologie Pédiatrie Pneumologie Gastroentérologie Atrésie de l'œsophage Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants environnementaux : Autres Déterminants comportementaux Déterminants comportementaux : Alimentation Déterminants biologiques Déterminants environnementaux Objectifs du registre dans le domaine de la santé publique (accès au diagnostic ante et postnatal, surveillance, prise en charge des patients, évaluation) : 1) Déterminer la prévalence de l’atrésie de l’œsophage et de ses différentes formes anatomiques. 2) Étudier la distribution géographique de cette malformation 3) Déterminer la mortalité à un an de cette malformation 4) Évaluer les disparités de prise en charge et d’évolution entre les différents centres. Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche: 1) Évaluer si le pourcentage de diagnostic anténatal et la précocité de prise en charge varient dans notre pays dans les prochaines années. 2) Évaluer l’effet du diagnostic anténatal sur la prévalence. 3) Évaluer les modifications survenues dans la prise en charge des nouveaux nés présentant une atrésie de l’œsophage et l’influence de celle-ci sur le devenir des patients. Des modifications récentes de la prise en charge : pose de sonde transanatomique, réalimentation précoce, abandon de la nutrition parentérale, pourraient influencer l’évolution (durée d’hospitalisation, complications) et le devenir à 1 an. 4) Évaluer le pronostic à court terme (complications chirurgicales, durée d’hospitalisation, durée de réanimation…). 5) Structurer et harmoniser les prises en charge de l’atrésie de l’œsophage au sein du territoire national. null France Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Tout nouveau né vivant porteur d'une atrésie de l'oesophage Données cliniques Données rapportées par le participant de l'étude Données paracliniques Données socio-démographiques Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre [1000-10000[ individus Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 2000 Inconnu Accès réservé Accès restreint sur projet spécifique