Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014) FRESH-PEF173-fr Catherine ARNAUD Registre des handicaps de l'enfant de la Haute Garonne (registre qualifié 2011-2014) RHE31 FRESH-PEF173-fr 173 FRESH-PEF173 Catherine ARNAUD INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) SANTE PUBLIQUE FRANCE null Catherine;ARNAUD CNIL Déficiences neuro-sensorielles sévères et troubles envahissants du développement Pédiatrie Troubles dus à l'utilisation de substances psychoactives Déterminants socio-démographiques et économiques Objectifs en terme de santé publique: 1) Surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères et des troubles envahissants du développement de l'enfant sur une base géographique 2) Décrire les caractéristiques de ces déficiences sévères et leurs prises en charge 3) Aider à la planification de l'offre médico-sociale d'accueil en établissement et d'accompagnement à domicile ou ambulatoire pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences Objectifs en terme de recherche: 1) Progresser dans la connaissance étiologique et la recherche des facteurs de risque en mettant en relation les évènements périnatals et la survenue d'une déficience ou d'un trouble envahissant du développement 2) Évaluer les conséquences des mesures préventives ou de dépistage mises en œuvre en cours de la grossesse 3) Décrire et comprendre les modes de vie des enfants en situation de handicap null France Occitanie Individus Personnes en situation de handicap Masculin Féminin Enfance (6 à 12 ans) Tous les enfants présentant une des déficiences suivantes à 5 ans et/ou 8 ans et dont les parents (ou représentants légaux) résident dans le département de Haute-Garonne au moment de l'enregistrement quelque soit le lieu de naissance de l'enfant: Déficiences motrices (dont les paralysies cérébrales de tout niveau de sévérité) Déficiences sensorielles sévères Déficiences intellectuelles Trisomie 21 Troubles envahissants du développement Données cliniques Données paracliniques Données socio-démographiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle Evénements de santé/morbidité Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [1000-10000[ individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 2134 Inconnu Accès réservé Accès aux données possible sur demande écrite au directeur motivant les objectifs de recherche Accès restreint sur projet spécifique